Prudnik24

O walce z chorobą i fascynacji historią lokalną

O walce z chorobą i fascynacji historią lokalną
09 sierpnia
10:55 2014

Rozmowa z Robertem Hellfeierem, który wydał niedawno monografię „Smolarnia. 350 lat historii”. Spod jego pióra wyszło też sporo artykułów popularyzujących wiedzę o mukowiscydozie, chorobie, z którą autor zmaga się na co dzień.

[block]

Należysz do historyków amatorów. Profesjonalni badacze niejednokrotnie odnoszą się do was krytycznie. A zatem, czy mógłbyś powiedzieć, że twoja książka to wiarygodne źródło informacji, które, np. można polecić młodzieży do nauki?
Myślę, że jest to źródło wiarygodne. Do wszystkiego, co tam napisałem, dołączyłem – jak by nie było – przypisy. Kto będzie chciał, może dodatkowo sprawdzić źródło, pogłębić wiedzę. Z drugiej strony, są to przypisy minimalistyczne, z myślą o tym, że czytelnikiem będzie tzw. zwykły człowiek, a nie ktoś z kadry naukowej. W swojej książce bazowałem także na wypowiedziach mieszkańców wsi. Wiadomo, iż ciężko jest dokładnie sprawdzić informacje, które przekazują; po prostu widzieli pewne sprawy tak, a nie inaczej. Jednak czytelnik wie, w którym momencie cytuję tego rodzaju wypowiedzi, więc sam może zdecydować, w jakim stopniu chce je przyjąć. Z drugiej strony wywiady mają swój urok – nie są one jedynie suchymi archiwalnymi faktami i sprawiają, że lektura staje się ciekawsza.

Wspominałeś również o osobach z Uniwersytetu Opolskiego, które pomagały ci w pewnych kwestiach. Czy była to ścisła współpraca (np. na zasadzie opieki merytorycznej) czy po prostu luźna konsultacja?

To były luźne konsultacje związane z tematyką lat 20. XX w. oraz okresem powojennym. Panie, które mi pomagały, otrzymały teksty do przeczytania i poprosiłem je o to, aby wyraziły swoje zdanie na ich temat, poprzez zasugerowanie ewentualnych zmian i korekt. Poza znajomymi z uniwersytetu pomagały mi również inne osoby. Pan Roman Sękowski z Opola był bardzo pomocny jeśli chodzi o  historię wcześniejszą, chłopską i zagrodniczą. Były również osoby, z którymi konsultowałem tematykę związaną z architekturą, archeologią itd. Przy pisaniu książki stwierdziłem, że pisząc ogólnie o historii wioski, nie jestem w stanie wiedzieć wszystkiego z danej dziedziny. Stąd takie podejście do tematu.

Przy analizie różnego rodzaju dokumentów trzeba uważać na pułapki. Jak by nie patrzeć historia jest żywa, tworzą ją ludzie.

Tak było m.in. w przypadku opisu jednego wydarzenia z lat 20. XX w. Zamordowano wtedy kilku mieszkańców Smolarni. Dotarłem w tej sprawie do oficjalnych dokumentów. Były to dwie relacje pozyskane już w latach 60., mówiące, że pan X – mieszkaniec Dziedzic – przyczynił się do tych morderstw, bo działał w bojówce, która ich dokonała. Zacząłem pytać w tej sprawie ludzi, a oni zaprzeczali; mówili, że to był dobry, fajny człowiek. Raczej zanegowali, że mógł działać w bojówce; mieli swoją wersję wydarzeń. W książce przedstawiłem zdanie dwóch stron – to, co znalazłem w dokumentach i to, co usłyszałem od ludzi. Czytelnik może wyrobić sobie własne zdanie.

No tak, kontekst historyczny ma tu duże znaczenie. Teraz trochę z innej beczki… Historycy opolscy (ci zawodowi), z tego, co słyszałem, rzadko zajmują się samą Opolszczyzną. Czy uznajesz to za minus (bo niewiele masz wcześniejszych opracowań do skorzystania), czy może za plus (bo przecież możesz przecierać szlaki)?
Z jednej strony jest fajnie, kiedy ktoś coś wcześniej napisze, a ja z tego jedynie skorzystam. W ten sposób mogę zaoszczędzić sporo czasu na poszukiwaniach i zająć się wtedy innym zagadnieniem. Z drugiej zaś strony, mając podane wszystko na tacy, traci się możliwość odkrycia czegoś nowego i przeżycia związanej z tym satysfakcji. Na przykład w Racławiczkach jest teraz ciekawa sytuacja; wszyscy wiedzą, że był tam kiedyś wiatrak, ale mało kto wie, że istniał jeszcze drugi. Według moich map, takiego obiektu tam nie było, ale otrzymałem ostatnio od znajomego podobną mapę, lecz w lepszej rozdzielczości i okazało się, że ten wiatrak jest na niej naniesiony, co oznacza, że faktycznie istniał. Jeśli chodzi o mieszkańców, nieliczni o nim wiedzą, bo pod koniec XIX wieku już go nie było. Dopiero teraz powoli odkrywam dokumenty, które to wszystko potwierdzają.

Ważna jest tutaj współpraca pomiędzy historykami amatorami a tymi zawodowymi, którzy w pewnych kwestiach mogą pokierować amatorów i im pomóc. Moje zdanie w tym temacie jest jasne: trzeba sobie pomagać i działać zespołowo. Ty coś znajdziesz, to już ja nie muszę. I odwrotnie.

Powiedz w dwóch słowach, dlaczego historia lokalna jest ciekawa. Dużo osób interesuje się wydarzeniami dziejowymi o większym zasięgu, np. bitwami drugiej wojny światowej, ale zdecydowanie mniej ludzi zajmuje się lokalnym wiatrakiem, folwarkiem itd.
Kiedy chodziłem do szkoły, historia ogólna jakoś mnie nie interesowała. Uczyliśmy się o Grekach, Rzymianach, a do tego, co bliskie, raczej nie zaglądaliśmy. Raz na zadanie domowe mieliśmy napisać coś o historii swojej wsi. Była wtedy dostępna książka o historii gminy Strzeleczki. I stamtąd się spisywało. Moja znajoma, która studiuje historię, kilka lat temu była u mnie po jakieś materiały i powiedziała mi, że studia zniechęciły ją do interesowania się historią. Mnie zajmuje tylko i wyłącznie historia lokalna, bo dotyczy tego, co jest tu, na miejscu. Idę przez Smolarnię i wiem, że w tym miejscu działo się to i to; tu mieszkał ten i ten człowiek. Człowiek bardziej utożsamia się z takimi informacjami.

Historia lokalna jest bardziej punktowa. Z tego, co wiem, Eryk Murlowski był takim pierwszym poruszycielem. Zaraził cię historią lokalną.
Dobre określenie: poruszyciel. Tak, od tego się zaczęło. A później wciągałem się coraz bardziej.

Z jakich źródeł korzystałeś i jak do nich docierałeś?
Na początku z rozmaitych dokumentów, rozmawiałem też z ludźmi, m.in. z księdzem; studiowałem dokumenty parafialne. To było pierwsze, za co się chwyciłem. Na archiwum opolskie przyszedł czas znacznie później. Wcześniej w poszukiwaniu materiałów odwiedziłem m.in. Opolski Wojewódzki Urząd Ochrony Zabytków, Muzeum Wsi Opolskiej, Muzeum Śląska Opolskiego, czy też Muzeum Czynu Powstańczego na Górze Św. Anny.

Twoja książka jest pierwszym opracowaniem o historii Smolarni?
Tak. W niektórych książkach czy artykułach  pojawiały się jedynie szczątkowe wzmianki o tej wsi.

Znasz niemiecki?
Znam ten język na tyle, że kiedy coś przeczytam, jestem w stanie to przetłumaczyć. A jeśli nie, sięgam po słownik. Chcąc zająć się opisywaniem historii tutejszych miejscowości, znajomość języka niemieckiego jest niezbędna.

Wydałeś książkę ze środków unijnych. Jest to zastrzyk finansowy, ale też trzeba się w pewnych kwestiach dostosować. Czy czułeś jakieś ograniczenia z tym związane?
Ja książkę napisałem, a jej wydaniem zajęła się gmina Strzeleczki. Był termin na złożenie wniosku, później nie wiedziałem, czy projekt przejdzie czy też nie; otrzymałem też różne uwagi. Wiadomo, książka nie może być sprzedawana. To znaczy teoretycznie gmina jest w stanie ją rozprowadzać za pieniądze (do wysokości wkładu własnego), ale w praktyce okazało się, że nie prowadzi tego rodzaju działalności. Nie było więc sprzedaży, ale zrobiliśmy oficjalną zbiórkę publiczną, środków pieniężnych, w ramach wolnych datków, na moje leczenie.

Ile wyniosła dotacja na książkę?
25 tysięcy złotych. Gdybym chciał zrobić dodruk, to już we własnym zakresie albo musiałbym poszukać środków finansowych gdzie indziej.

Jakie są twoje dalsze plany związane z historią? Kolejne książki? Artykuły? Może uzupełnienie tego opracowania, które właśnie wydałeś?
Na pewno będę uzupełniał informacje o Smolarni. Cały czas napływają nowe materiały i ciekawe informacje. W następnej kolejności chciałbym napisać coś o swojej parafii, ale to najwcześniej za 2-3 lata, a może i więcej. Poza tym na pewno raz na jakiś czas opublikuję coś w lokalnej prasie. Myślę też o napisaniu książki o tym, jak powstawała książka o Smolarni. Ludziom czasami wydaje się, że to wszystko odbywa się na zasadzie: poszedł, otrzymał i ma. Tymczasem nie zawsze tak jest.

[/block][block]

Można zrobić coś na kształt poradnika dla historyków amatorów czy kronikarzy. Piszesz również artykuły o mukowiscydozie. Medyczne? Jak to nazwać?
Przyjąłem sobie takie określenie, że są to teksty o tematyce medyczno-społecznej.

Gdyby je dzisiaj zebrać, uzbierałby się materiał na książkę?
Nie, nie da rady. Ale w międzyczasie piszę także książkę o swoim życiu z chorobą. W formie luźnych notatek i gotowych tekstów mam już około 150 stron.

Jak oceniasz stan wiedzy w naszym kraju o mukowiscydozie?
Tu rozróżniłbym dwie rzeczy. Z jednej strony – ludzie wiedzą, że istnieje coś takiego jak mukowiscydoza. W mediach coraz więcej się o niej mówi, organizowane są tygodnie mukowiscydozy, pojawiają się spoty. Z drugiej jednak strony – niewiele osób wie, o co w tej chorobie tak naprawdę chodzi. Nieraz ludzie pytają, kiedy idę na przeszczep. Nie wiedzą, że to nie jest takie proste – ot, wyjąć płuca i włożyć nowe – poza tym do przeszczepu kwalifikują się chorzy, u których choroba poczyniła już znaczne spustoszenia w płucach. Niedawno też widziałem ankietę, w której padło pytanie: od kiedy chorujesz na muko? Zostało ono niepoprawnie sformułowane. Choruje się od zawsze…

No tak, można po prostu wcześniej lub później usłyszeć diagnozę.
W innym pytaniu użyte zostało słowo „leczenie”. Podczas, gdy tej choroby się nie leczy. Powstrzymuje się jedynie jej rozwój.

Wiedzę na temat mukowiscydozy mają ludzie, którzy po prostu siedzą w temacie. Którzy chorują sami lub ten problem występuje u nich w rodzinie. Nie jest to wiedza bardzo rozpowszechniona, bo nie wiąże się ściśle z problemami społecznymi…
Zależy, co będziemy rozumieć przez problemy społeczne. W przypadku mukowiscydozy występuje na przykład – w jakimś stopniu – wykluczenie zawodowe. Trudno – dajmy na to – wyobrazić sobie pracę etatową. Dziś czuję się w miarę dobrze, wczoraj – super, z kolei przedwczoraj, podczas największych upałów – nie byłem w stanie funkcjonować. Gdy jeszcze pracowałem w Fundacji „Ortus”, sam sobie organizowałem czas pracy. Kiedyś na przykład dostałem się na staż do hurtowni artykułów spożywczych. Wytrzymałem tam 6 dni. Dwa razy wysłali mnie do chłodni, na zewnątrz był wtedy upał. Chwilowe narażenie się na taką różnicę temperatury wystarczyło, abym porządnie zachorował. Ze stażu zrezygnowałem, uznałem, że to nie ma sensu – musiałbym co chwilę brać chorobowe.

Mimo dolegliwości jesteś osobą bardzo aktywną, a poza tym – mówiąc wprost – żyjesz z tą chorobą już dosyć długo…
Udało się (śmiech). Mam 27 lat.

W czym tkwi tajemnica sukcesu?
Na pewno w lżejszej odmianie choroby. Mam na myśli mutację genu. Jeśli chodzi o jedną kopię wadliwego genu – mam tę najczęściej występującą, która odpowiada za cięższy przebieg choroby; zaś druga kopia jest rzadka. W przypadku rzadkiej mutacji, która powoduje lżejszy przebieg, to ona dominuje w ogólnym postępie choroby. Ale bardzo ważna jest tutaj także psychika. Można oczywiście usiąść i się poddać („bo po co, bo na co…”)…

Miałeś kiedyś fazę poddania się?
Musiałbym się zastanowić. Nieraz rodzice chorych dzieci pytają mnie, w jakim wieku miałem tzw. „bunt” związany z chorobą, że mi się nie chciało („bo trzeba robić inhalację, a koledzy nie muszą…” itp). Nie przypominam sobie, abym taki bunt przechodził. Przez pierwsze 20 lat raczej nie jeździłem po szpitalach. Ale kiedy pierwszy raz pojechałem na dłuższą wizytę, to od tego czasu ośrodek, w którym się leczę, odwiedzam kilka razy w roku. Jeśli chodzi zaś o gorsze dni, to dwa lata temu tak mnie choroba rozłożyła, że – nie da się ukryć – miałem doła. W połowie grudnia wziąłem sobie urlop, żeby pozałatwiać pewne swoje sprawy. Jednak w wigilię tak mnie poskładało, że dopiero w połowie lutego odzyskałem jako taką formę. Z dziewczyną musieliśmy zrezygnować ze swoich planów. Zawsze muszę być gotowy na taką ewentualność. Ale nigdy nie miałem takiej totalnej załamki, żebym powiedział sobie, że to wszystko nie ma sensu.

Skąd zatem czerpiesz siłę?
Nie po to się człowiek urodził, żeby się poddać. Skoro przyszedł na ten świat, to znaczy, że ma coś do zrobienia. Dodatkowo, gdy zacząłem interesować się historią, poczułem kolejny bodziec, żeby być zdrowym; bo przecież trzeba tu i tu pojechać, to i to zrobić. Nigdy też nie mówię, że muszę być zdrowy, bo to tak, jakby ktoś mi coś kazał. Ja po prostu chcę! Mam dziewczynę i mimo choroby zawsze coś wspólnie planujemy. To też wpływa pozytywnie na szeroko rozumianą samodyscyplinę w postępowaniu z chorobą.

No właśnie, jak wyglądają twoje plany? Z jednej strony oby były jak najbogatsze, z drugiej – jest jednak świadomość choroby…
Ludziom tłumaczę, że nie planuje niczego na dłużej niż 3 miesiące. Choć tak naprawdę nawet z dnia na dzień choroba może dać mi popalić. Na przykład rok temu z powodu złego stanu zdrowia, w ostatniej chwili musieliśmy zrezygnować z udziału w zabawie weselnej, zaś w tym roku w szpitalu spędziłem święta wielkanocne i połowę długiego, majowego weekendu. Jak widać, nie zawsze zaplanowane wcześniej rzeczy dochodzą do realizacji.

A jak do tego tematu podchodzi twoja dziewczyna?
Wydaje mi się, że ona musi być bardziej na to wszystko uodporniona niż ja. Z biegiem czasu uczyła się żyć z tą chorobą i nadal się tego uczy. Sądzę, że wiele już wie i lepiej sobie radzi z tym problemem. Ja choroby „uczę” się od dzieciństwa, ona dopiero od kilku lat.

Czym jest mukowiscydoza?
Ktoś to kiedyś dobrze określił, że w chorobie tej masz takie dni, że „nie masz siły być słabym”. Może to dziwnie brzmi, ale czasami tak faktycznie jest. Problemy z układem oddechowym pociągają za sobą szereg innych problemów, które czasami ostro dają popalić.

W myśleniu potocznym choroba ta kojarzy się głównie z płucami…
Organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który „zatyka” m.in. płuca. Trzustka nie funkcjonuje też jak należy. Niektórzy chorzy do każdego jedzenia muszą przyjmować enzymy trzustkowe. Poza tym chory ma obniżoną odporność organizmu. Musi uważać i dbać o siebie. Oj, nie da się tego wszystkiego opisać kilkoma zdaniami, jest to zbyt obszerne zagadnienie.

Jak wygląda twój dzień?
Obecnie, w związku z zaleconą kuracją na jedną z bakterii, którą ponownie wykryto w moich płucach, mój dzień jest – że tak powiem – obłożony znacznymi obowiązkami związanymi z chorobą. Przez pierwsze dwie godziny od wstania z łóżka, zajęty jestem robieniem dwóch inhalacji oraz rehabilitacją oddechową. W międzyczasie biorę już swoje stałe leki i inne niezbędne rzeczy. Dopiero po tym wszystkim biorę się za robienie śniadania. Po południu jest kolejna inhalacja, która zajmuje jedynie kilkanaście minut. Zaś wieczorem robię to samo co z samego rana, czyli dwie, długotrwające inhalacje. Pomiędzy tymi wszystkimi „zabiegami” mam czas dla siebie, którego – jak widać – nie ma już zbyt wiele.

Bierzesz pod uwagę przeszczep płuc. Na ile jest to rozwiązanie realne?
Dla mnie przeszczep płuc to daleka przyszłość i traktuję ją jako ostateczność.  Poza tym, ostatnimi czasy badania genetyczne poszły znacznie do przodu. Na rynku dostępny jest już lek, który od postaw leczy chorobę. Ale jest on skierowany tylko do chorych posiadających przynajmniej jedną, konkretną mutację genu, z 1900 obecnie znanych. Jedynie 4% spośród chorych posiada taką mutację i może poddać się tej nowej terapii, której średni roczny koszt wynosi około 300 tys. dolarów. Jeśli o mnie chodzi, skupiam się przede wszystkim na bieżącej rehabilitacji i spowolnieniu postępu choroby, tak aby jak najdłużej cieszyć się dobrą kondycją.

Dziękuję za rozmowę. 

 [/block]

Gazeta Prudnik24 – numer 310

Reklamy

Prudnik24 TV

Reklamy



















Facebook